Nel nostro Paese per la manifestazione della volontà di donare organi e tessuti vige il principio del consenso o del dissenso esplicito (art. 23 della Legge n. 91 del 1 aprile 1999; Decreto del Ministero della Salute 8 aprile 2000). Il "silenzio-assenso" introdotto dagli artt. 4 e 5 della Legge 91/99 non ha mai trovato attuazione.
A tutti i cittadini maggiorenni è dunque offerta la possibilità (non l'obbligo) di dichiarare la propria volontà (consenso o diniego) in materia di donazione di organi e tessuti dopo la morte, attraverso le seguenti modalità:
- la registrazione della propria volontà presso la propria Asl di riferimento, attraverso un apposito modulo (disponibile in lingua italiana- doc, 1 Mb e in lingua tedesca - doc, 3 Mb). Queste dichiarazioni sono registrate direttamente nel Sistema Informativo Trapianti (SIT), il data-base del Centro Nazionale Trapianti, che è consultabile dai medici del coordinamento trapianti in modo sicuro e 24 ore su 24;
- la compilazione del c.d. "tesserino blu" (pdf, 20 Kb) del Ministero della Salute o del tesserino di una delle associazioni di settore, che deve essere conservato insieme ai documenti personali;
- qualunque dichiarazione scritta che contenga nome, cognome, data di nascita, dichiarazione di volontà (positiva o negativa), data e firma, (considerata valida ai fini della dichiarazione dal Decreto ministeriale 8 aprile 2000), anch'essa da conservare tra i documenti personali;
- l’atto olografo dell’Associazione Italiana Donatori di Organi (AIDO). Grazie ad una convenzione del 2008 tra il Centro Nazionale Trapianti e l’AIDO, anche queste dichiarazioni confluiscono direttamente nel Sit.
Nel caso di potenziale donatore (soggetto di cui sia stata accertata la morte con criteri neurologici), i medici rianimatori verificano se questo ha con sé un documento attestante la propria dichiarazione di volontà o se quest’ultima risulta registrata nel Sit.
Se un cittadino non esprime la propria volontà in vita, la legge prevede la possibilità per i familiari (coniuge non separato, convivente more uxorio, figli maggiorenni e genitori) di opporsi al prelievo durante il periodo di accertamento di morte. Pertanto, è bene parlare anche con i propri familiari, poiché, in assenza di dichiarazione, essi vengono interpellati dai medici circa la volontà espressa in vita dal congiunto. Per i minori sono sempre i genitori a decidere, e se anche solo uno dei due è contrario, il prelievo non può essere effettuato.
Il cittadino può modificare la dichiarazione di volontà in qualsiasi momento. Sarà ritenuta valida, sempre, l'ultima dichiarazione resa in ordine di tempo secondo le modalità previste.
Riassumendo, in caso di morte possono verificarsi tre situazioni:
- il cittadino ha espresso in vita la volontà positiva alla donazione, e in questo caso i familiari non possono opporsi: donazione si.
- il cittadino ha espresso volontà negativa alla donazione, in questo caso non c'è prelievo di organi: donazione no.
- il cittadino non si è espresso, in questo caso il prelievo è consentito se i familiari non si oppongono: donazione si/no (l’informazione ai familiari sull’attivazione della procedura di accertamento di morte con criteri neurologici è obbligatoria).
La dichiarazione di volontà presso gli uffici del Comune
Anche l’ufficio anagrafe può raccogliere e registrare la dichiarazione di volontà sulla donazione di organi e tessuti a seguito degli interventi normativi di cui all’art. 3, comma 8-bis della Legge 26 febbraio 2010 n. 25 e al successivo art. 43 del Decreto-Legge 21 giugno 2013 n. 69, così come modificato dalla legge di conversione 9 agosto 2013 n. 98.
In fase di richiesta o rinnovo della carta d’identità sempre più cittadini si sentiranno chiedere dagli operatori dell’anagrafe se intendono dichiarare la propria volontà sulla donazione di organi e tessuti. Nel caso in cui il cittadino decida di esprimere la propria volontà- sia essa positiva o negativa- questa confluirà direttamente nel Sistema Informativo Trapianti, consultabile 24 ore su 24 in modalità sicura dai medici del coordinamento trapianti.
Questa modalità di espressione della volontà si affianca alle altre tuttora vigenti. Per conoscere i Comuni che, ad oggi, hanno attivato questo servizio è possibile consultare la sezione dichiarazioni di volontà del Sistema Informativo Trapianti.
Cellule
Midollo osseo
Per donare il midollo osseo bisogna rivolgersi alle strutture sanitarie che partecipano al programma nazionale "donazione di midollo osseo", le quali invieranno i dati dei potenziali donatori al Registro Italiano Donatori di Midollo Osseo (internazionalmente noto come Italian Bone Marrow Donor Registry o IBMDR). Si verrà poi successivamente ricontattati per ulteriori accertamenti e analisi approfondite che dovranno essere svolte prima del prelievo.
Infatti, per ridurre il più possibile il rischio di rigetto da parte del paziente trapiantato, l’ideale sarebbe poter disporre del midollo osseo di un consanguineo, fatto che si verifica troppo raramente rispetto al numero di pazienti affetti da gravi malattie ematologiche. Così, per aumentare la probabilità di reperire un donatore compatibile, sono sorti in tutto il mondo dei Registri Nazionali, veri e propri archivi collegati tra di loro nei quali figurano le caratteristiche dei potenziali donatori. Il Registro Italiano Donatori di Midollo Osseo è costituito dall’insieme dei Registri Regionali.
Sangue cordonale
Per quanto riguarda il sangue cordonale, invece, le coppie potranno dare il proprio assenso alla donazione durante le visite prenatali. In seguito, prenderanno parte a un colloquio informativo dove verranno illustrate le modalità della donazione e raccolti i dati anamnestici (le informazioni riguardanti i precedenti patologici e fisiologici, personali ed ereditari), fondamentali per stabilire l'idoneità o meno della potenziale donatrice.
Tutela del donatore
Il donatore e il ricevente sono le due figure protagoniste del mondo dei trapianti e come tali vanno tutelate.
La condizione di base per tutelare il ricevente è che l’organo che gli verrà trapiantato sia sano.
Diritto fondamentale del donatore è invece la tutela della sua volontà. Questo implica che se egli ha espresso la scelta di donare gli organi dopo la morte nessuno si può opporre. Inoltre, deve essere chiaro che si effettuerà il prelievo solo in seguito ad accertamento di morte.
Accertamento di morte
Tutte le fasi di accertamento di morte tramite criteri neurologici sono rigorosamente sancite dalla legge e vengono effettuate da un collegio di medici esperti (anestesista, neurofisiopatologo, medico legale) che viene convocato dalla Direzione Sanitaria della struttura ospedaliera, indipendentemente dall’eventuale consenso al prelievo di organi. Nel caso in cui il soggetto, al quale si sta accertando la morte con criteri neurologici, presenti le condizioni cliniche per diventare un potenziale donatore di organi e tessuti, il medico coordinatore del prelievo verifica se è presente nel sistema informatico nazionale l’espressione in vita del soggetto o se ha con sé un qualsiasi documento di volontà espressa.
Spesso si sente parlare di morte cerebrale, morte clinica o morte cardiaca, in realtà la morte è una sola, ma ci sono diverse modalità di accertamento: secondo criteri cardiaci, neurologici o necroscopici
La Legge 29 dicembre 1993, n. 578 “norme per l’accertamento e la certificazione di morte”, stabilisce che la morte si identifica con la cessazione irreversibile di tutte le funzioni del cervello. Questa condizione può presentarsi in seguito ad un arresto della circolazione sanguigna (elettrocardiogramma piatto per non meno di 20 minuti) o per una grave lesione che ha danneggiato irreparabilmente il cervello. In quest’ultimo caso i medici eseguono accurati accertamenti clinici e strumentali per stabilire la contemporanea presenza delle seguenti condizioni:
- stato di incoscienza
- assenza di riflessi del tronco
- assenza di respiro spontaneo
- silenzio elettrico cerebrale
Periodo di osservazione
L’art. 4 del Decreto Ministeriale 22 agosto 1994, n. 582 sancisce che, per tutti e indipendentemente dal trapianto, la durata dell’osservazione ai fini dell’accertamento della morte deve essere non inferiore a:
- 6 ore per gli adulti e i bambini in età superiore ai cinque anni,
- 12 ore per i bambini di età compresa tra uno e cinque anni,
- 24 ore nei bambini di età inferiore ad un anno.
Coma e stato vegetativo
Per coma si intende una condizione patologica caratterizzata da perdita della coscienza, motilità spontanea e sensibilità. Un paziente può entrare in coma per varie cause quali, principalmente: intossicazione o avvelenamento, alterazione del metabolismo, tumore, traumi o lesioni cerebrali. Il coma reversibile può durare da qualche giorno ad alcune settimane, minore è la durata del coma e minori saranno gli eventuali danni cerebrali cui andrà incontro il paziente.
Lo stato vegetativo è una condizione che può evolvere dal coma, ed è caratterizzata dalla ripresa della veglia, comunque senza stato di coscienza. In nessuno dei due casi, coma o stato vegetativo, si procede a prelievo di organi o tessuti.
Per quanto riguarda il prelievo di midollo osseo, che avviene da vivente, ai fini del trapianto la tutela del donatore è garantita dalla idoneità dei centri prelievo.