L’evento scientifico, organizzato in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare (che quest’anno si svolge il 29 febbraio), è ospitato nella Sala 900 in Salita San Francesco, 4 (terzo piano), dalle 9 alle 13.30.
“In Liguria - spiega Dario Camellino, Direttore della SC Reumatologia Asl3 - oltre 9.000 persone hanno ricevuto un’esenzione per Malattia Rara, grazie alle attività delle quasi 200 unità operative, distribuite su tutto il territorio regionale, riconosciute come Centri di Coordinamento, di Eccellenza e di Riferimento. Asl3 è in prima linea nell’attività di diagnosi, trattamento e presa in carico di oltre cento tipologie di malattie rare che colpiscono tessuti connettivi, sistema immunitario, sistema nervoso, apparato cardiovascolare e respiratorio. L’obiettivo dell'incontro - conclude Camellino - è favorire l’integrazione ospedale-territorio alla luce del nuovo Piano Nazionale Malattie Rare e analizzare l’attuale situazione ligure, affrontando aspetti di governance e accesso. Durante la tavola rotonda interverranno anche i rappresentanti delle Associazioni Pazienti, per mettere in luce necessità e bisogni. Si raccoglieranno inoltre le proposte su possibili nuovi modelli di presa in carico”.
Programma
- 8.30 Registrazione partecipanti
- 9.00 Saluti delle autorità
- 9.15 Apertura dei lavori
Luigi Carlo Bottaro Asl3, Direttore Generale Asl3, Vicepresidente Federsanità - Anci nazionale e Responsabile scientifico dell'evento insieme al dott. Dario Camellino
Moderano:- Gerolamo Bianchi, già Direttore Dip. Specialità Mediche Asl3, già Direttore S.C. Reumatologia Asl3
- Paola Mandich, Direttore UOC Genetica Medica, ref. Aziendale Malattie Rare IRCCS Ospedale Policlinico San Martino
- 9.30 Coordinamento della rete delle malattie rare in Liguria
Rosa Bellomo, Resp. Ufficio Biomedicina e malattie a bassa prevalenza S.C. Autorizzazione, Accreditamento, Qualità e Rischio Clinico OTA Alisa - 9.50 Farmaceutica e dispositivi: accesso e appropriatezza
Barbara Rebesco, Direttore S.C. Politiche del farmaco, dispositivi medici, protesica e integrativa Alisa - 10.10 Piano nazionale malattie rare
Francesca Faravelli, Direttore UOC Genomica e Genetica Clinica, ref. Aziendale Malattie Rare IRCCS Ospedale Gaslini - 10.30 L’attività di Asl3 nell’ambito delle malattie rare immuno-reumatologiche
Dario Camellino, Direttore S.C. Reumatologia Asl3, ref. Aziendale Malattie Rare Asl3 - 10.50 Discussione finale e conclusioni
- 11.00 Tavola rotonda: Integrazione con il territorio ad ogni livello con rappresentanti istituzionali e delle associazioni dei pazienti
Modera Federico Mereta, giornalista scientifico
Partecipanti:- Alessandro Bonsignore, Presidente Ordine dei Medici e degli Odontoiatri della Liguria
- Alessandro Brega, Dir. Farmacista S.C. Farmaceutica Territoriale Asl4 - Segretario Regionale SIFO
- Marta Caltabellotta, Direttore Sanitario Asl3
- Isabella Cevasco, Direttore Socio Sanitario Asl3
- Carmelo Gagliano, Dirigente Professioni Sanitarie - area ospedaliera e prevenzione Asl3, Presidente Ordine Professioni Infermieristiche Genova
- Sara Giacobbe, Dirigente Professioni Sanitarie - area infermieristica territoriale Asl3
- Marco Gattorno, Direttore UOC Reumatologia e malattie auto-infiammatorie IRCCS Ospedale Gaslini
- Paola Mazzucchi, Ref. Gruppo Consultazione Malattie Rare
- Valeria Messina, Segretario Provinciale Società Italiana Medici Medicina Generale e Cure Primarie (SIMG)
- Angelo Ravelli, Direttore Scientifico IRCCS Ospedale Gaslini
- 13.15 Conclusioni e prospettive future
Luigi Carlo Bottaro, Direttore Generale Asl3, Vicepresidente Federsanità - Anci nazionale e Responsabile scientifico dell'evento insieme al dott. Dario Camellino - 13.30 Valutazione: questionario ECM
Il convegno è aperto alla cittadinanza e comunque per medici chirurghi, assistenti sanitari, dietisti, fisioterapisti, infermieri, logopedisti, terapisti della neuro-psicomotricità dell’età evolutiva sono previsti ECM.
Con il patrocinio di Regione Liguria, Alisa, Ordine dei Medici sezione di Genova, Ordine delle Professioni Infermieristiche, Gruppo Consultazione Malattie Rare e Associazione UNIAMO.
