Logo asl 3 genoveseBollino Rosa ospedali italiani vicini alle donne vai al sito http://www.ondaosservatorio.itBollino Rosa ospedali italiani vicini alle donne vai al sito http://www.ondaosservatorio.it ticket web vai al sito: https://ticketweb.regione.liguria.it/cuppay/index.dopagina referti online

 

Malattie rare

Sono definite malattie rare quelle patologie che colpiscono un numero ristretto di persone. La Comunità Europea ha stabilito come limite per l’inserimento nelle malattie rare quello di un paziente su 2000 persone.
Dato il numero esiguo di soggetti affetti da tali patologie la ricerca e la conoscenza nel campo è limitata e quindi è difficile il loro riconoscimento e una volta riconosciute è spesso problematico il trattamento, la cosa può generare uno stato di frustrazione e di solitudine non solo del paziente che ne è affetto, ma anche della famiglia.

L’iniziativa della Regione Liguria di creare una rete per le malattie rare, individuando centri specialistici competenti per le diverse tipologie di malattie e uno Sportello per il sostegno dei pazienti e dei famigliari, costituisce un importante sforzo per offrire a questi pazienti un’assistenza ottimale da parte di una cerchia di specialisti competenti in materia e un sostegno burocratico e psicologico per i familiari.
 

Come accedere

Presso l’Ospedale Gallino di Pontedecimo è nato un ambulatorio per le malattie rare ematologiche e immunologiche che opera tre giorni alla settimana ((lunedì, martedì e giovedì) dalle ore 8 alle ore 13. La visita può essere prenotata presso il CUP Liguria. Il Centro è inserito in una rete Regionale plurispecialistica di operatori sanitari che si occupano di patologie rare di natura immunomediata.

Presso il Centro, una volta raggiunta la diagnosi di malattia rara, viene fatta la certificazione per ottenere l’esenzione de ticket per esami e visite e vengono formulati i piani terapeutici per ottenere la dispensazione dei farmaci necessari per la malattia. L’ambulatorio si avvale di alcuni presidi di medicina integrativa che si affiancano ai trattamenti della medicina accademica per un miglioramento della qualità di vita del paziente, per consentirgli un ruolo preminente nel processo di guarigione e per avere una visione olistica della malattia (“un ponte tra medico e paziente”).

A detto ambulatorio dal 2014 si è affiancato l’Ambulatorio di medicina integrata, che offre gratuitamente ai pazienti sulla base delle specifiche necessità presidi di medicina integrata, quali omotossicologia, agopuntura, micromesoterapia, massaggio energetico, trattamento di ionorisonanza-like con l’apparecchiatura elettromedicale SEQEX, shiatsu, ipnosi e lifecoaching.

La medicina “integrata” non rappresenta una rinuncia alla medicina tradizionale ed è invece particolarmente apprezzabile nei pazienti affetti da malattie rare ed immunologiche consentendo al medico di ampliare le proprie armi terapeutiche e migliorare il rapporto con il paziente.

La ricerca nel campo delle malattie rare, infatti, è limitata, così come generalmente gli investimenti da parte delle industrie farmaceutiche a causa del ristretto numero di pazienti, per cui non solo è difficile il loro riconoscimento, ma anche il trattamento una volta diagnosticate. Nei malati e nelle loro famiglie, infatti, possono insorgere stati di frustrazione e di solitudine, per cui risulta fondamentale trovare strumenti in grado di migliorare la qualità di vita, permettendo al paziente di giocare un ruolo primario nel processo terapeutico, riacquistando la propria dignità e recuperando le proprie risorse.


L’ambulatorio di malattie rare si occupa anche di pazienti con malattie ematologiche, emato-oncologiche e immunologiche che non rientrano nelle malattie rare. Per i trattamenti complessi (terapia infusiva, chemioterapia terapia con farmaci biologici) si avvale del servizio di Day Service dell’Ospedale Andrea Gallino, si avvale, inoltre, di tutta la plurispecialistica presente in tale Ospedale, dei Laboratori della ASL3 e del Servizio di Radiologia di detto Ospedale. È presente nell’ambulatorio un microscopio che consente di valutare morfologicamente gli strisci di sangue periferico e di midollo.

Informazioni aggiuntive

  • Dipartimenti: Sanitari ospedalieri - medicina
Ultima modifica il Giovedì, 21 Gennaio 2016 13:34

Usiamo i cookie per migliorare il sito e l'esperienza utente e il loro uso è essenziale per il corretto funzionamento dello stesso. Per saperne di piu' sui cookie, come cancellarli e come vengono utilizzati, andate nella nostra privacy policy.

  Accetto i cookie da questo sito.
Modulo informativo EU Cookie Directive