Oggi 14 febbraio 2014, in occasione della giornata mondiale delle cardiopatie congenite, l’Istituto Gaslini e ASL3 Genovese, con il supporto e presso dell’Ordine dei Medici e Odontoiatri della Provincia di Genova, organizzano il II Convegno Regionale sulla Cardiopatia Congenita in Età Adulta (GUCH) “GUCH: lavoro, gravidanza, sport e screening: che fare?”.
Oggi grazie alle tecniche di correzione chirurgica introdotte negli anni '80, i piccoli cuori congeniti possono finalmente diventare adulti e questa popolazione di pazienti, costantemente in crescita, (oggi oltre i 2000 nella sola Liguria), costituisce quella che in letteratura cardiologica viene definita popolazione GUCH, acronimo di Grown-Up Congenital Heart, cioè cardiopatici congeniti adulti.
Genova e la Liguria hanno una casa speciale per questi cuori, l'Istituto Gaslini, che, tramite il Dipartimento Cardiovascolare diretto dal dr. Lucio Zannini, coccola questi piccoli pazienti fino al raggiungimento dell'età adulta, ma poi? I reparti cardiologici per adulti, così come i medici di medicina generale per quanto riguarda l'assistenza primaria, non hanno conoscenze ed esperienza adeguate per accompagnare questi pazienti nel loro cammino sanitario, talora contraddistinto da possibili complicanze e necessità di reintervento. D'altra parte, gli specialisti pediatrici non hanno possibilità di mantenere un’appropriata assistenza ambulatoriale o di ricoverare tali pazienti nei reparti dedicati ai bambini. Genova dunque si è attivata per creare una rete assistenziale basata su condivisione di risorse umane e tecnologiche.
“I Pazienti con cardiopatie congenite diventati adulti, definiti universalmente GUCH rappresentano circa lo 0,3% della popolazione generale, rispetto a cui presentano livelli di morbilità e mortalità significativamente superiori (in conseguenza del fatto che l’intervento riparativo della cardiopatia congenita consente di risolvere solo una parte delle anomalie che accompagnano la maggior parte delle cardiopatie congenite). Pertanto, i Pazienti GUCH rappresentano oggi una parte non trascurabile della popolazione generale e richiedono specifiche competenze multidisciplinari al fine di porre in atto appropriati percorsi diagnostico-terapeutici per migliorarne la sopravvivenza e la qualità di vita. Tuttavia, anche a causa dello sviluppo relativamente recente del “problema GUCH”, anche nei paesi più progrediti manca un’adeguata organizzazione per la gestione dei Pazienti GUCH basata su un numero sufficiente di strutture di riferimento e di operatori dedicati al follow-up di tali Pazienti” spiega il dottor Lucio Zannini.
E' nata così la Rete GUCH Genovese, che si auspica possa diventare presto una rete Ligure. La rete si basa su una condivisione di percorsi assistenziali che prevede l’erogazione dell'assistenza ambulatoriale presso le strutture del Dipartimento di Cardiologia dell'ASL 3 Genovese diretto dal dr. Stefano Domenicucci, dove i cardiologi esperti del Gaslini visitano i pazienti GUCH utilizzando spazi e strumentazioni dell'ASL 3 Genovese e condividono la scelta dei migliori percorsi assistenziali con i cardiologi dell'adulto e con i medici di medicina generale.
La Struttura Complessa di Cardiologia-UTIC dell'Ospedale Padre Antero Micone di Genova Sestri Ponente si prende in carico questi pazienti quando subentra qualche complicanza che necessiti di una breve degenza, e questa presa in carico è anch'essa "a quattro mani", nel senso che l'assistenza fornita da medici, infermieri e tutto il personale sanitario e amministrativo del reparto collabora con quello del Gaslini per garantire il percorso assistenziale più appropriato.
L' Assessorato alla Salute della Regione Liguria ha inoltre predisposto un accordo quadro che consente di effettuare ulteriori terapie correttive tramite cardiochirurgia o in corso di cateterismo cardiaco presso l' Istituto Clinico Ligure di Alta Specialita'-ICLAS di Rapallo, del Gruppo Villa Maria: i cardiochirurghi ed i cardiologi interventisti dell'Istituto Gaslini di Genova hanno accesso alle sale operatorie dell'ICLAS e alle sue sale di emodinamica, e così la grande esperienza acquisita nei bambini si trasferisce agli adulti attraverso un'azione assistenziale sinergica con cardiologi e cardiochirurghi dell'ICLAS.
Molti pazienti vengono da lontano e che alcune delle prestazioni sanitarie di cui necessitano debbono essere erogate nell'arco di più giornate. Inoltre, alcune delle pratiche amministrative per il corretto riconoscimento delle istanze dei pazienti GUCH possono giovarsi del supporto di chi ha una consolidata esperienza in tale ambito.
Proprio al fine di superare alcune delle criticità che contraddistinguono le patologie dei pazienti GUCH, è nata l' Associazione Cuore, onlus che si occupa di sensibilizzare le istituzioni e la popolazione sulle problematiche dei pazienti cardiopatici congeniti adulti, promuovere azioni di supporto alle loro necessità, verificare l'efficienza dei percorsi assistenziali.
Durante il convegno, aperto alla popolazione interessata, oltreché ai professionisti, verranno date risposte alle seguenti domande: che tipo di vita può condurre un paziente cardiopatico congenito divenuto adulto? Quale attività lavorativa può svolgere? E' in grado di praticare attività sportiva, e quale? Una donna GUCH in età fertile può affrontare una gravidanza? Infine, come organizzare uno screening appropriato delle cardiopatia congenite per anticipare la diagnosi ed i possibili trattamenti correttivi?
Il comitato scientifico del convegno ha chiesto all’Ordine dei Medici di Genova di ospitare tale evento. La scelta non è casuale. Il Presidente Enrico Bartolini infatti afferma: “l'Ordine dei Medici rappresenta la casa delle diverse professionalità che in modi diversi ma sinergici e complementari si dedicano ai pazienti cardiopatici congeniti adulti: tra questi i cardiologi e i cardiochirurghi dell'età pediatrica, i cardiologi dell'adulto, i pediatri di libera scelta, i medici di medicina generale, i medici del lavoro, i medici dello sport, i ginecologi, unitamente al personale infermieristico e tecnico”.
In occasione del convegno queste professionalità saranno chiamate a rispondere ad alcune fondamentali istanze poste loro sotto forma specifiche domande proprio dai pazienti GUCH.
Il percorso intrapreso è piuttosto unico nel suo genere e consente di curare questa tipologia di pazienti a casa, riducendo al contempo la mobilità passiva, costosa anche per la complessità clinica che li contraddistingue.