La Sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è una malattia che interessa le cellule nervose del midollo spinale che comandano il movimento dei muscoli. Non guarda in faccia nessuno, non conosce ereditarietà (se non in minima parte) e colpisce 1.5 persone ogni centomila. Chi si ammala deve fare i conti non solo con la progressiva paralisi degli arti e con evidenti difficoltà nella deglutizione e nella masticazione, ma anche con la compromissione della capacità di comunicare.

Per facilitare i disabili gravi affetti da questa patologie o da altre malattie neurologiche degenerative nella comunicazione la Regione Liguria, con delibera 530 del 25/5/2007, ha stanziato 80 mila euro per un progetto destinato a otto pazienti residenti nel territorio della ASL 3 Genovese seguite dai servizi pubblici territoriali.

Con questo finanziamento sarà sperimentato un servizio di prestito in prova e la fornitura in comodato d'uso di ausili di comunicazione sia a bassa che ad alta tecnologia affiancato da una assistenza personalizzata a domicilio con personale specializzato.

Gli interventi previsti, rivolti sia al malato sia ai familiari e agli assistenti personali, sono diversi e comprendono anche eventuali periodi di ricovero per accertamenti, per cure o di sollievo (per esempio gli hospice).

Nel dettaglio saranno assicurati:

• la valutazione dei bisogni comunicativi
• la consulenza su ausili atti a facilitare il posizionamento e la comunicazione
• il training all'uso degli ausili
• la verifica periodica e rivalutazione dei bisogni in relazione all'evolvere della malattia e a eventuali cambiamenti nell'organizzazione personale e familiare
• il supporto psicologico al malato e/o ai familiari

Per questo progetto l'ASL3 si avvale della collaborazione dell'Associazione Luca Coscioni di Roma e del C.Li.V.I.A., il Laboratorio Comunicazione Aumentativa Alternativa dell'ASL3, che da anni si occupa di queste patologie con competenze professionali ed esperienza nel campo e in grado di gestire e realizzare il progetto a livello locale.