La disabilità comunicativa non può e non deve essere un ostacolo insuperabile. Con questa premessa l'Associazione Ligure Afasici ALIAS e il Dipartimento di Neurologia della ASL 3 Genovese hanno avviato un Partenariato di Apprendimento finanziato dall'Unione Europea dal titolo L.APH Learning and Aphasia. Scopo di questa Partnership, che oltre all'Italia coinvolge Irlanda, Svezia, Estonia, Finlandia e Paesi Bassi, è affrontare il tema dell'inclusione nei percorsi formativi delle persone con afasia.

L'afasia è un disturbo acquisito della comunicazione che colpisce l'abilità della persona ad utilizzare correttamente il linguaggio, senza comprometterne l' intelligenza. L'afasia determina difficoltà, di rilevanza diversa a seconda della sua gravità, nel sostenere una conversazione con le altre persone per quanto concerne la capacità di esprimersi o di comprendere e spesso si accompagna a difficoltà nel leggere e nello scrivere. La causa più frequente è l'ictus cerebrale (il 40% dei casi di ictus presenta afasia) ma esistono anche altre cause (traumi cranici, tumori cerebrali, etc..).
Le difficoltà di comunicazione costituiscono una fonte di grave disagio psicologico non solo per chi ne è affetto ma anche per i familiari. E' quindi necessario aiutare la persona e la famiglia a sviluppare efficaci strategie di comunicazione che riducano il disagio.

Quando il tuo cervello non ti permette di usare le parole per dire a qualcuno che lo ami, per mentire, per ordinare un caffè, per raccontare una barzelletta, per insultare, per tradire, per fare un complimento, per ringraziare, per confessare, per invitare, per ascoltare una bugia, per firmare un contratto, per telefonare in America, per leggere una bolletta, per scusarti, per rifiutare un invito, per chiedere aiuto quando ti sei perso...

Il progetto L.APH è una sorta di indagine su quanto può essere fatto per promuovere la capacità di apprendimento delle persone con afasia e facilitare la loro inclusione in esperienze educative. Le sei nazioni si confrontano inoltre sulle tecniche e strategie che, attraverso un processo di apprendimento, consentono a persone con difficoltà di linguaggio conseguenti ad un ictus di poter esprimere i propri pensieri, sentimenti ed emozioni secondo modalità diverse da quelle usuali e utilizzabili anche dai familiari.

Questi, infatti, vengono coinvolti e partecipano con i rispettivi parenti nel processo di training grazie al quale non è solo la persona ad impegnarsi per la "riuscita" dello scambio comunicativo, ma anche il familiare. L'obiettivo è centrato quando si riesce a creare un patrimonio culturale ed espressivo nuovo ma condiviso dalle due parti, il soggetto sano e quello con difficoltà.

E' con questo spirito che ALIAS e il Dipartimento di Neurologia della ASL3 Genovese, collaborano da anni per lo sviluppo di interventi terapeutici pratici e creativi che sostengano le persone che vivono una condizione di rischio di emarginazione sociale. Grazie a questa collaborazione sono state sviluppate strategie di "fronteggiamento", interventi di counselling e incontri di approfondimento utili a far conoscere l'afasia a tutta la comunità.

I principi base cui si ispira l'Ambulatorio di Logopedia del Dipartimento di Neurologia sono fortemente connessi alla cultura del self-help e costituiscono il fondamento di tutte le agenzie di servizi alla persona che vogliono seguire un approccio più centrato sul cliente. Il suo utilizzo ha il potenziale per produrre un "nuovo paradigma di cura" e prevede:

• un orientamento basato sulle capacità piuttosto che sulla patologia
• un approccio che enfatizza l'importanza della costruzione dei comportamenti e degli stili di vita
• l'applicazione dei principi della helper-therapy

In particolare, gli interventi di supporto alla qualità di vita si basano sulla applicazione del Life Partecipation Approach to Aphasia definito negli Stati Uniti dal LPAA Project Group, dimostratosi un modello di intervento efficace nell' affrontare le problematiche legate alla presenza di afasia, anche da un punto di vista psico-sociale, che consente anche una riduzione dei costi socio-assistenziali a lungo termine.

Il LPAA è una filosofia di servizio orientato al cliente che supporta le persone con afasia nella realizzazione dei loro obiettivi a breve e lungo termine, in relazione alla qualità di vita. Prevede una continua rivisitazione della pratica clinica e delle metodologie di ricerca e intervento sugli aspetti psico-sociali. Si focalizza sul ritorno alla vita di comunità, a cominciare da un affiancamento durante le prime fasi del ricovero (bilancio comunicativo, analisi della domanda e primo intervento di management delle problematiche correlate) e proseguendo dopo le dimissioni con interventi di orientamento e counselling protraibili fino al momento in cui il cliente sceglie di non ricevere piu' alcun tipo di supporto.

Secondo i criteri del LPAA, il punto di vista e la percezione della persona afasica e della sua famiglia, circa gli obiettivi da perseguire e le relative priorità, rappresentano - nell'ambito della strutturazione dell'intervento - l'elemento fondamentale nel processo decisionale. Appare infatti di particolare rilievo il processo di empowerment attivabile nella persona afasica, quando viene coinvolta a pieno titolo nel processo di recupero (alla vita) e chiamata a collaborare nella progettazione dell'intervento.

Noi incoraggiamo clinici e ricercatori a focalizzare la loro attenzione, a partire dalle prime fasi del ricovero della persona afasica, su obiettivi estremamente "concreti" e immediati. Ad esempio, inizialmente, il primo obiettivo sarà stabilire una comunicazione efficace tra lo staff medico (compresi infermieri e personale sanitario) e la persona stessa. Nelle fasi successive l'obiettivo sarà invece il ritorno al lavoro oppure una maggiore partecipazione alla vita di comunità.

In ogni caso, indipendentemente dalla fase attraversata, il LPAA enfatizza il "coinvolgimento" della persona afasica nel proprio progetto di vita, attraverso un rafforzamento continuo della partecipazione di questa a tutte le attività quotidiane che prevedano una scelta. In questo senso l'abilità residua è finalmente vista come uno dei requisiti fondamentali per la re-integrazione, e non come unica risorsa. Risultano altresi' fondamentali le variabili motivazione e contesto, quest'ultimo inteso come ambiente fisico, strutturale e relazionale facilitante. Un ambiente supportivo, infatti, puo' ridurre notevolmente l'impatto dell'afasia sulla vita quotidiana delle persone (una persona con afasia di media entità che vive in un ambiente non supportivo puo' sperimentare un disagio maggiore di quello sperimentato da una persona con grave afasia che vive in un ambiente altamente supportivo).

In sintesi, ALIAS con il Dipartimento di Neurologia della ASL3 collauda un metodo che, oltre agli aspetti tecnici della cura, affronta tematiche psicosociali e insegna come comunicare efficacemente con la persona con afasia.

Contrariamente a quanto accade nel modello medico tradizionale in cui l'intervento si limita all'applicazione di una determinata metodica ritenuta adeguata alle caratteristiche del cliente, il LPAA prevede il coinvolgimento dei partners comunicativi del cliente in un lavoro di "ottimizzazione" ambientale (es. addestramento parenti, amici, colleghi ecc.ecc. cosi' da rendere l'ambiente più "amichevole").

Essenziale è tenere presente che, in questo approccio, il ruolo del clinico si estende al di la' di quello di insegnante o terapeuta, per rappresentare un vero e proprio "partner comunicativo" in grado di impegnare la persona con afasia in una conversazione sui suoi obiettivi di vita, sulle barriere incontrate e sulle strategie applicabili nonché una sorta di coach o problem solver o persona di supporto in relazione ad ogni aspetto della reintegrazione sociale. La valutazione dell'outcome prevede la raccolta di dati concernenti non solo le abilità e le performance comunicative ma anche il benessere, la qualità di vita della persona e il grado di soddisfazione e partecipazione raggiunto (rispetto alla vita comunitaria)