Genova, 22 gennaio 2007

La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è una malattia neuro - degenerativa progressiva  che colpisce i motoneuroni e porta all’atrofia dei muscoli, provocando limitazioni funzionali progressive alla motilità volontaria ed involontaria, fino al coinvolgimento delle funzioni essenziali quali la nutrizione, il respiro e la parola. Restano indenni le funzioni sensoriali ed intellettive. La malattia, di eziologia ancora ignota e sulla quale è attiva la ricerca attraverso più strade, è stata descritta per la prima volta nel 1874 dal neurologo francese Jean-Marie Charcot. La malattia ha un decorso dalla diagnosi all’exitus che varia dai due/tre anni ai 12/13 anni; l’incidenza della SLA in Italia è di circa 2 – 2,5/100.000 abitanti/ anno, con una prognosi più grave rispetto alla sclerosi multipla. In oggi in Italia si stima che vi siano circa 4000 persone colpite dalla malattia.

Lunedì 22 gennaio 2007, all’Accademia Ligustica di Belle Arti il Comune di Genova, rappresentato dall’Assessore Comunale alla Cultura Luca Borzani e l’Azienda Sanitaria Genovese, rappresentata dal Direttore Amministrativo Francesco Quaglia, hanno presentato, insieme per la prima volta a Genova, un incontro sul tema della SLA, organizzato dal Distretto 5 della ASL3 Genovese in cui, oltre agli operatori sociali e sanitari che si occupano della cura e dell’assistenza della malattia, sono intervenute anche le Associazioni AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) e AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) che hanno come scopo primario quello di stimolare e diffondere le conoscenze e le problematiche connesse alla malattia.

Ha aperto il Convegno Marilena Dalmino, paziente genovese da sette anni affetta da SLA, a cui è stata prestata la voce da un’amica. Marilena ha espresso la sua gioia di vivere nonostante la malattia e ha espresso la propria volontà di rifiutare l’ausilio di tecniche invasive come per es. quelle finalizzate alla nutrizione (PEG), che le permetterebbe di essere nutrita con più facilità;ha espresso di apprezzare  l’aiuto dei molti amici e conoscenti che quotidianamente la circondano di affetto e cure.

La Dr.ssa Maria Romana Delle Piane, Direttore del Distretto 5 della ASL3 Genovese, organizzatrice ed animatrice dell’incontro, ha moderato l’intero convegno, spiegando le finalità dell’iniziativa. In particolare si è soffermata sulla necessità di diffondere la conoscenza della malattia, di costruire una rete di tutti i soggetti che a vario titolo sono coinvolti nella cura ed assistenza e di dimostrare come i bisogni di questi pazienti si possano manifestare anche attraverso differenti forme di espressione.

Luca Borzani ha espresso la propria disponibilità ad affrontare in modo diretto e completo le problematiche relative ai malati di SLA, collaborando con i vari soggetti coinvolti che lo stimolassero a riguardo.

Francesco Quaglia ha sottolineato come l’ASL3 da tempo collabori con diverse Associazioni nei diversi ambiti nell’ottica di una condivisione delle problematiche che affliggono i pazienti e tentando di volta in volta di venire incontro alle esigenze espresse dalle stesse.

E’ intervenuto inoltre sul tema il Prof. Gabriele Mora della sede di Pavia della Fondazione Maugeri, sorta nel 1965 come “Clinica del Lavoro” ad opera del Prof. Salvatore Maugeri, oggi riconosciuto come Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico. Finalità dell’Istituto è operare nelle aree istituzionali della tutela della salute nel lavoro, individuando e prevenendo i rischi legati ad attività produttive, e della medicina riabilitativa, recuperando le capacità funzionali dei portatori di menomazioni neuromotorie, cardiorespiratorie e di patologie croniche polisistemiche disabilitanti, favorendo il reinserimento socio-produttivo del disabile e prevenendone l’handicap.

La Dott.ssa Caponetto della Clinica Neurologia di San Martino, ha in particolare esposto la situazione epidemiologica nazionale raffrontata con quella ligure, evidenziando che esiste una incidenza maggiore di tale patologia nella nostra Regione ed a Genova rispetto alla media nazionale. Infine ha proposto di costituire una rete dei soggetti interessati affinché, attraverso tale integrazione, si possa ottenere, a parità di impegno e di risorse, maggiori risultati di assistenza.

Le Dott.sse Bollini e Schiaffino dell’Unità Operativa di Terapia Fisica e Riabilitazione di ASL3 hanno sottolineato l’importanza della riabilitazione intesa come interventi indispensabili a rallentare l’evoluzione della sintomatologia complessa accompagnata da un supporto anche psicologico al malato, alla famiglia ed agli operatori coinvolti per consentire una qualità di vita la più accettabile possibile. Inoltre hanno sottolineato l’importanza di utilizzare la comunicazione aumentativa alternativa attraverso  strumenti e tecniche semplici e complesse, al fine di permettere ai malati di continuare ad avere un rapporto relazionale col mondo circostante ed esterno.

La Dott.ssa Bruttomesso, del Distretto Sociale III Val Bisogno del Comune di Genova, ha invece evidenziato come sia particolarmente impegnativa l’assistenza sociale nei confronti dei malati e delle loro famiglie sia per i costi che per l’impiego di risorse ad oggi limitate. Inoltre, ha ricordato che il Ministro della salute, Livia Turco, ha costituito all’inizio dell’anno un comitato ministeriale ad hoc per la SLA al fine di deburocratizzare le procedure per l’assistenza dei malati e, ove possibile, prevedere maggiori aiuti.

Il Dr. Salomone, medico di famiglia della Val Bisagno, ha sottolineato il fondamentale ruolo del Medico di Medicina Generale in quanto, conoscendo in maniera approfondita la realtà dei pazienti, è l’operatore qualificato più indicato per la scelta dei percorsi assistenziali e di sostegno necessari al contesto familiare.

L’A.I.S.L.A., all’incontro rappresentata dal suo Presidente Dott. Mario Melazzini di Novara, è un’Associazione indipendente, fondata nel 1983 per poter contrastare l’incubo della Sclerosi Laterale Amiotrofica. L’A.I.S.L.A. ha incentrato il suo lavoro sull’informazione, rivolta a pazienti, familiari ed operatori del settore,organizzando convegni e conferenze per gli operatori del settore. Melazzini, affetto egli stesso da SLA, ha basato il suo intervento sulla necessità di un interesse mirato da parte delle Istituzioni; nella sua veste di Presidente AISLA, oltrechè di medico e paziente al tempo stesso, si è fatto portatore delle istanze dei malati e delle loro famiglie presso il Ministro Turco, che ha aperto un tavolo di confronto sul tema lo scorso 8 gennaio.

L’AISM, che ha una sede anche a Genova, è nata nel 1968 per rappresentare i diritti e le speranze delle persone con sclerosi multipla e oggi è una ONLUS, Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale, con l’obiettivo di fornire assistenza sociosanitaria, diffondere corretta informazione sulla malattia, sensibilizzare l’opinione pubblica e promuovere la ricerca scientifica. Presidente Onorario AISM è il Premio Nobel Rita Levi Montalcini, Presidente Nazionale è il Professor Mario Alberto Battaglia. All’incontro è intervenuta la Dr.ssa Laura Lopez, direttore sanitario del servizio di riabilitazione dell’AISM Genovese.  La Dott.ssa Lopes ha espresso l’impegno dell’AISM anche nell’assistenza dei malati di SLA; in particolare, dall’inizio dell’anno sono stati presi in carico 9 nuovi casi: la stessa ha confermato la disponibilità dell’AISM ad una fattiva collaborazione con tutti i soggetti interessati.

Maria Antonietta Coscioni, dell’Associazione Luca Coscioni, ha portato la diretta testimonianza della storia del marito Luca con la presentazione di un cortometraggio.

L’Assessore Regionale alla Salute Claudio Montaldo, nel condividere pienamente lo spirito del convegno, ha dato disponibilità da parte della Regione sia a provvedere alla fornitura di sistemi informativi che permettano ai pazienti affetti da SLA che non hanno più l’uso della voce di poter comunicare con il mondo circostante, sia a prendere in esame le richieste, espresse da più parti, di realizzare corsi di formazione specializzata per badanti di pazienti affetti da SLA, che necessitano di attenzioni e cure particolari. Peraltro la Liguria è la prima regione italiana ad avere attivato il Fondo per la non autosufficienza.

Ha chiuso i lavori la Prof.ssa Emilia Marasco, responsabile dell’Accademia Ligustica, che ha commentato il lavoro artistico di Cesco Servato, e un quadro di Marilena, realizzato prima della sospensione della sua attività artistica a causa della malattia che l’ha colpita nel 1999. Dal suo intervento è emerso come l’arte possa rappresentare un modo per esprimere il dolore e dare sfogo al proprio malessere.

E’ seguito un breve dibattito che ha dato voce ai famigliari di pazienti affetti da SLA, dal quale è emerso che alcune tipologie di servizio socio sanitario necessitano di un impulso e di una certa razionalizzazione.
Il Direttore del Distretto 5 dell’ASL 3, Dott.ssa Dellepiane, a conclusione del dibattito, ha espresso la sua sensibilità sulle problematiche emerse, confermando il proprio impegno, unitamente ai propri collaboratori, a percorrere tutte le strade utili per contribuire ad alleviare le sofferenze dei malati ed i disagi dei loro familiari, auspicando che la ricerca sia sempre più sostenuta al fine di trovare nuove strade per sconfiggere la SLA. Il Distretto 5 ha già in essere dei punti di accoglienza sanitaria e socio – sanitaria, finalizzati anche alla presa di contatto diretto dei cittadini, al fine di fornire ascolto e sostegno nelle situazioni complesse, come quella della SLA, per trovare percorsi idonei ed efficaci ai loro bisogni.

Durante l’incontro sono state presentate ed esposte le opere di Cesco Servato, marito di Marilena Dalmino, pittore che dall’incontro con la SLA ha profondamente trasformato il suo lavoro in costante ricerca delle radici del dolore raffigurando, tramite una forma di comunicazione non verbale, il malessere interiore derivante dalla malattia. Le opere saranno esposte nell’ambito di una mostra inaugurata lo stesso 22 gennaio alle ore 17.00, aperta fino al 2 febbraio e visitabile dal martedì al venerdì dalle ore 14.30 alle ore 18.30.
Le opere sono state raccolte in un catalogo che è stato distribuito durante l’incontro, curato dall’Accademia Ligustica di Belle Arti, e prodotto dal Comune di Genova.