Genova, 28 febbraio 2008

In contemporanea con la celebrazione - indetta da EURORDIS - della prima giornata europea delle malattie rare, (rappresentano il 10% delle patologie umane ed interessano in gran parte l'età pediatrica) che si svolgerà domani presso l'Istituto Superiore della Sanità, nella sala del Munizioniere di Palazzo Ducale a Genova si terrà una mostra informativa sulle malattie rare, organizzata da familiari ed associazioni delle Malattie Rare, uno stand d'informazione sulle attività della Consulta Nazionale malattie rare e un collegamento in videoconferenza con l'evento romano.

I lavori presentati alla mostra riguardano sei criticità emerse nei gruppi di lavoro attivati istituzionalmente: il riconoscimento dell'invalidità e l'esenzione, la presa in carico e la continuità dell'assistenza, la formazione di medici ed operatori e l'uniformità dell'assistenza sanitaria su tutto il territorio nazionale, l'informazione e comunicazione (intesa sia come rapporto medico-paziente sia come necessità di creare rete di collegamento tra le famiglie colpite e le strutture che se ne occupano), la ricerca scientifica, l'integrazione socio sanitaria.

L'Accoglienza Distrettuale di ASL3 si trasferisce per un giorno all'interno di Palazzo Ducale al fine di fornire informazioni utili alle famiglie sui servizi offerti dall'Azienda: ad esempio l'esenzione ticket, il riconoscimento dell'invalidità civile, il sostegno all'handicap (l. 104/92),il Fondo Regionale della Non Autosufficienza, etc. Il punto d'ascolto offrirà anche la possibilità di raccogliere le domande di assistenza delle famiglie dei pazienti affetti da patologie rare al fine di orientare le stesse nella fruizione dei servizi sanitari offerti da ASL 3 Genovese.

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